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詳細資料ISBN:9789869237833 規格:平裝 / 352頁 / 25K正 / 14.8 X 21 CM / 普通級/ 全彩印刷 / 初版 出版地:台灣 內容簡介馬凡氏症患者SEVEN,苦難中淬鍊出智慧與勇氣,逆轉了她的麻煩人生! 「擁有健康的心志,強如擁有健康的身體!」 罕見疾病馬凡氏症候群, 帶來生命中無法擺脫的麻煩事一大群。 一個從小到大被叫「怪物」的女孩, 異於常人的高瘦外型, 病痛不斷的殘弱身軀, 心臟、眼睛、脊椎八次手術, 兩度心跳停止, 讓她曾經逃學、封閉自我。 她歷經一次次的倒下, 又一次次地從生命的泥沼中爬起, 馬凡人生淬鍊出她不畏麻煩的堅忍毅力。 用僅存0.1的左眼微笑看世界, 以經歷21個小時重組過後的心臟, 跳動精彩的生命樂章。 ※本書隨附SEVEN創作曲「寂寞的孩子愛唱歌」演唱EP專文推薦 ‧她敘說多災多難的自己身體的黑暗;卻也敘說圍繞著她的光明。────作家、畫家、紀錄片導演/雷驤 ‧SEVEN真的是個天生的作家,這本書不只是一本勵志的書,也是一本血淚交織的生命之書。────知名作家/小野 ‧SEVEN將她與病魔作戰、為生命奮鬥的故事詳實記錄,每個篇章都讓我們看見生命的光彩與勇氣。────前台北市立聯合醫院忠孝分院院長/黃碧桃 ‧SEVEN 用她的音樂、歌聲,展現出她的才華與自信,也讓許多正在懸崖邊、失去盼望的人看見希望的曙光。────知名音樂製作人/黃韻玲 ‧入木三分的繪寫著,愛的層次及深度,讓人忍不住熱淚盈眶。────罕見疾病基金會創辦人/陳莉茵 ‧用生命影響生命是最動人的,在這本書裡面,脆弱的生命和旺盛的生命力幾度讓我落淚感動。────人生教練成長顧問總經理/陳彥宏 ‧SEVEN用她高濃度的人生,教會我們「人生無常,惟愛永恆」的這一課!────立法委員/楊玉欣 ‧回憶因失去而甜蜜,人生因缺憾而美麗。馬凡氏症病患人生的旅程比一般人崎嶇坎坷,SEVEN一一克服,走過來了!────台北醫學大學附設醫院、台大兒童醫院小兒心臟科/邱馨慧 ‧她想為這個世界做的事有好多,雖然明白這些早已超乎她身體的極限,但她心中的「急」和「必須」,讓她擋不住自己。────《ORANGE媽媽:四分之三的幸福》作者/歐玲君 ‧SEVEN無視自身軀體無盡的苦難和生命可能隨時消逝的不確定性,反把握當下,積極勇敢地在惡境夾縫中努力綻放生命花朵。────真耶穌教會神學院前院長洪信德長老夫人/郭畹蕙女士 ‧你可以看到長期在病痛中淬煉出的智慧,如何用脆弱卻熱情的溫暖去撫慰更多需要愛的生命。────中華民國身心障礙者藝文推廣協會祕書長/朱萬花 ‧謝謝SEVEN帶著我們去看到真實的歷程後面,都有機會生出力量。────愛盲基金會低視能評估專員/彭淑青聽眾迴響 ‧美麗的女孩,歌聲很美,生命也美。 ‧加油!因為你的歌聲,世界因你而美好。 ‧我曾經被薛岳的生命熱情所感動,而現在,我又被妳感動了一次。 ‧看到妳如此的努力,總覺得還沒開始就打算放棄的自己很傻,謝謝,妳的歌聲給了我想努力的力量。 ‧因為看妳努力堅持自己的夢想,我們也會堅持下去的! ‧妳的歌聲和經歷,都能讓我繼續提起勇氣,走向人生的下一個階段。 ‧從冷漠的走過,到感到的掉下眼淚,妳很棒喔!加油! |
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資料來源:博客來
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